Наша електронна пошта:
smila.ua@ukr.net
logo
icon-top-follow icon-top-fb

 

Agro robota

 

Стрічка новин

Авторизуватися через соціальні мережі:

 

 

 

Ukraine

 

У Смілі 109 жителів мають рідкісні орфанні хвороби

 

Щороку останній день лютого у світі відзначається як день рідкісних (орфанних) захворювань. Орфанні хвороби - це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 осіб населення країни. Сьогодні більше 300 мільйонів людей у світі мають рідкісні захворювання. В Україні це 5% населення, які виділені в 275 нозологій. Найбільш поширені із них - муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помже, фенілкетонурія та інші.
У нашому місті 109 осіб мають такі рідкісні захворювання, 7 із них вперше виявлені в 2020 році. Серед хворих 75 дорослих, 34 дитини. При цьому ураження ендокринної системи - у 20 осіб, нервової системи - у 14 осіб, хвороби крові- у 26 осіб, вади розвитку - у 11 осіб, хвороби кістково-м’язової системи у 29 осіб, рідкісні новоутворення - у 5 осіб, хвороби шкіри - у 2 осіб, хвороби психіки та поведінки – у 2 осіб.
Орфанні захворювання мають не лише тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. Більшість орфанних захворювань діагностується в ранньому віці. У 33% вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% дітей у віці до 5 років
Хворі на орфанні захворювання потребують дороговартісного безперервного пожиттєвого лікування. На закупівлю препаратів для лікування рідкісних захворювань держава витрачає більше чверті усіх коштів держного бюджту, виділених для закупівлі ліків та медичних виробів.
Цього року до 28 лютого - Дня рідкісних захворювань - вперше в Україні ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу. В 5 містах України - Київ, Одеса, Львів, Дніпро, Маріуполь 15 відомих та знакових будівель з 18 по 28 лютого будуть підсвічені в кольори орфанних: зелений, рожевий та блакитний.
Орфанним дуже потрібна підтримка, бо їхні життя залежать від дорогих ліків і пожиттєвого піклування, - розповідає лікар кабінету здорового способу життя КНП «Смілянська міська поліклініка» Раїса Маркова для сайту Сміла.ua.

scroll back to top

Додати коментар

 

Захисний код
Оновити

t me

 

Дійові особи

Ігор ТАБУРЕЦЬ

Про роботу на обороноздатність країни

 

 

Олена МОНОВА

Про те, що війна завжди повертається туди, звідки прийшла

 

Марина ДАНИЛЮК-ЯРМОЛАЄВА

 

 

Про суть «мирних угод» в Стамбулі

 

 
 
Політика
Негайного відкриття реєстру декларацій не буде

06 вересня 2023, 17:32

2023 09 06 radaВчора Верховна Рада ухвалила законопроєкт № 9534, яким відновлюється електронне декларування. Однак негайного відкриття реєстру декларацій не буде. За цю правку народні депутати не проголосували.


Економіка
Чого чекати від посівної-2024 та яким буде врожай

19 березня 2024, 17:41

Наприкінці лютого в Україні стартувала посівна кампанія. Станом на початок березня ярими зерновими вже засіяли 68 тис. гектарів у 12 областях


Суспільство
Смілянські дзюдоїсти серед найкращих в області

29 березня 2024, 14:29

2024 03 29 dz26 березня в м. Корсунь-Шевченківський відбувся відкритий обласний турнір з дзюдо на призи Корсунь-Шевченківської КДЮСШ, повідомляють в управлінні освіти.


Цікаво
Пацієнт "залізних легень" провів в апараті понад 70 років

28 березня 2024, 17:31

2024 03 28 legeniУ США у віці 78 років помер Пол Александер — один з останніх пацієнтів "залізних легень". Він провів в апараті понад 70 років — BBC.


Афіша
За ініціативи AI HOUSE у Львові відбудеться Generative AI Spring School для ML-спеціалістів

19 березня 2024, 16:35

2024 03 19 gener1Завдяки спільним зусиллям AI HOUSE та Факультету прикладних наук Українського католицького університету у Львові запрацює школа з генеративного штучного інтелекту. Навчальний курс триватиме з 11 по 16 березня.