У Смілі є хворий на СМА, якому потрібне дорого вартісне лікування, непосильне для міського бюджету

Деталі

Суспільство

11 січня 2022, 11:28

На території Смілянської міської територіальної громади на сьогодні проживає одна особа із Спинальною м’язевою атрофією. Хворий знаходиться в критичному стані, коли перестають функціонувати м’язи, що відповідають за дихання, він потребує невідкладного лікування.
Спинальна м’язова атрофія (СМА) – це тяжке орфанне генетичне захворювання, яке вражає 1-го із 10 тисяч новонароджених, а також кожен 40-й житель є носієм гену, що викликає СМА. Захворювання зумовлене мутацією гену СМН1. Через мутований ген в спинному мозку не виробляється білок, який відповідає за фізичні рухи. Це призводить до втрати функцій м’язів ніг, рук, м’язів, які відповідають за ковтання і так доходить до дихальної мускулатури.
Є 4 типи СМА: Перший тип – це найтяжча форма, проявляється в перші дні життя, діти повністю залежать від апаратів; другий тип – проміжна форма, проявляється пізніше і діти частково залежать від апаратів; третій тип – найлегша форма, проявляється у дітей, які набули навиків ходьби; четвертий тип – «дорослий» проявляється у дорослому віці. Хворобу по іншому називають «генетичний вбивця».
В Україні вже зареєстровано два патогенні препарати «Спінраза», виробник Біоген в січні 2020 року та препарат «Еврісді» фірми РОШ у жовтні 2020 року, у вигляді сиропу, який потрібно приймати кожен день пожиттєво.

Із метою підтримки хворого на СМА мешканця міста Сміла Смілянська міська рада прийняла Програму підтримувальної терапії хворих на спинальну м’язову атрофію (СМА) на 2022 рік. Проте це лікування дороговартісне і Смілянська міська територіальна громада не спроможна повністю забезпечити закупівлю препарату «Еврісді».
Тож депутати смілянської міської ради підписали звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України та просять надати державне співфінансування і забезпечити розроблення загальнодержавної програми по забезпеченню хворих на СМА життєво необхідними ліками на державному рівні.

Депутати вимагають захистити права осіб з інвалідністю, які хворіють на орфанні (рідкісні) захворювання.