У Смілі 109 жителів мають рідкісні орфанні хвороби

Деталі

Суспільство

Щороку останній день лютого у світі відзначається як день рідкісних (орфанних) захворювань. Орфанні хвороби - це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 осіб населення країни. Сьогодні більше 300 мільйонів людей у світі мають рідкісні захворювання. В Україні це 5% населення, які виділені в 275 нозологій. Найбільш поширені із них - муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помже, фенілкетонурія та інші.
У нашому місті 109 осіб мають такі рідкісні захворювання, 7 із них вперше виявлені в 2020 році. Серед хворих 75 дорослих, 34 дитини. При цьому ураження ендокринної системи - у 20 осіб, нервової системи - у 14 осіб, хвороби крові- у 26 осіб, вади розвитку - у 11 осіб, хвороби кістково-м’язової системи у 29 осіб, рідкісні новоутворення - у 5 осіб, хвороби шкіри - у 2 осіб, хвороби психіки та поведінки – у 2 осіб.
Орфанні захворювання мають не лише тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя. Більшість орфанних захворювань діагностується в ранньому віці. У 33% вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% дітей у віці до 5 років
Хворі на орфанні захворювання потребують дороговартісного безперервного пожиттєвого лікування. На закупівлю препаратів для лікування рідкісних захворювань держава витрачає більше чверті усіх коштів держного бюджту, виділених для закупівлі ліків та медичних виробів.
Цього року до 28 лютого - Дня рідкісних захворювань - вперше в Україні ініційовано наймасштабнішу світлову ініціативу. В 5 містах України - Київ, Одеса, Львів, Дніпро, Маріуполь 15 відомих та знакових будівель з 18 по 28 лютого будуть підсвічені в кольори орфанних: зелений, рожевий та блакитний.
Орфанним дуже потрібна підтримка, бо їхні життя залежать від дорогих ліків і пожиттєвого піклування, - розповідає лікар кабінету здорового способу життя КНП «Смілянська міська поліклініка» Раїса Маркова для сайту Сміла.ua.

• < Попередня
• Наступна >